Malattie Neuromuscolari dell'Età evolutiva

Attività assistenziale

L’UOS Malattie Neuromuscolari ( MNM ) dell’età evolutiva è rivolta a minori (bambini e adolescenti) affetti da Malattia Neuromuscolare e da quelle Patologie neurodegenerative che coinvolgono prevalentemente le funzioni motorie (Paraplegie spastiche Ereditarie e Atassie ereditarie). La UOS si avvale di un team multiprofessionale diversificato a seconda delle necessità, con competenze specifiche nelle malattie neuromuscolari dell’età evolutiva. E’ Interaziendale e si esplica in Sede IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna presso Ospedale Bellaria (sede prevalente) e Sede Policlinico di S.Orsola specie per i bambini più fragili di età inferiore ai 3 anni e con funzioni vitali instabili. E’ inserita nel network Italiano per le MNM rare pediatriche e nell’ERN ( European Rare Disease Netowrk ) Neuromuscolare. La mission della UOS è quella di assicurare la valorizzazione e l'integrazione tra le attività cliniche e le relative attività di ricerca nell’ambito delle MNM dell’età evolutiva assicurando diagnosi precoce, equo accesso alle cure innovative per tutti i pazienti indipendentemente dal luogo di residenza, attuazione di piani terapeutici personalizzati, sperimentazioni cliniche, e adotta i più avanzati standard di cura ed assistenza, promuovendone la diffusione nelle strutture regionali che assistono i piccoli pazienti. L’attività della UOS offre inoltre supporto clinico specialistico e scientifico per il Progetto Riabilitativo globale e neuromotorio in collaborazione con la UO MRI IRCCS ISNB e con la NPIA territoriale e la Rete delle cure palliative pediatriche ed effettua valutazioni multidisciplinari incluse valutazioni funzionali con adozione di scale specifiche standardizzate da parte del fisioterapista e valutazioni neuropsicologiche tramite integrazione con Centro Regionale disabilità linguistiche e cognitive dell’età evolutiva ( CeReDiLiCo ).

Modalità operative. A seconda delle esigenze diagnostico-terapeutiche i pazienti vengono seguiti in regime Ambulatoriale/Day Service (anche in modalità Multidisciplinare) o in Degenza DH o Ordinaria per effettuare tutte prestazioni necessarie al processo diagnostico ( inclusa biopsia muscolare, RM muscolare ed encefalo ed elettromiografia ) e terapeutico ( incluse terapie farmacologiche innovative intratecali o orali e terapia genica ).

Attività di ricerca

L’attività di ricerca riguarda in particolare le Distrofie muscolari, le miopatie congenite e le atrofie muscolari spinali tramite raccolta dati clinico-evolutivi per la descrizione della storia naturale delle varie patologie neuromuscolari ai fini dello sviluppo di terapie innovative, partecipazione a Registri di Patologia e trials clinici e farmacologici, studi di correlazione-genotipo-fenotipo e sviluppo di progetti di telemedicina.

Pubblicazioni 

Consulta le principali pubblicazioni relative a questa unità operativa.

Staff

Responsabile: Antonella Pini, Dirigente Medico, Neuropsichiatra infantile

Medici Sede Bellaria
Melania Giannotta, Dirigente Medico, Neuropsichiatra infantile
Gaia Scarpini, Dirigente Medico, Neuropsichiatra infantile

Medici Sede S.Orsola
Veronica Di Pisa, Dirigente Medico, Neuropsichiatra Infantile

Psicologi del CeReDiLico presso Corte Roncati
Barbara Gruppioni
Claudia Pizzoli
Manuela Fabbri
Elena Briganti

Logopedista CeReDiLico
Emanuela Morales

Fisioterapista
Riccardo Not

Infermieri
Patrizia Capelli
Micaela Burzi
Giorgia Ortensi

Contatti

mail
npi.malattieneuromuscolari@ausl.bologna.it

Centralino (sede Ospedale Bellaria)
Telefono 051-622.51.11

Area Ambulatoriale-DH (sede Ospedale Bellaria)
Telefono 051-496.61.59
Fax : 051-496.60.69
Fax reparto degenze ordinarie : 051-496.60.99