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L’Ottava Giornata di approfondimento e divulgazione per le Malattie Neuromuscolari – GMN - si terrà sabato 22 marzo 2025 anche a Bologna.
La manifestazione si svolgerà contemporaneamente in altre 18 città italiane, centri di riferimento per lo studio delle malattie neuromuscolari: Ancona, Bari, Brescia, Cagliari, Chieti, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova (in collaborazione con Verona), Palermo, Parma, Pisa, Roma, Siena, Torino, Trento, Trieste (in collaborazione con Udine).
Le malattie neuromuscolari (MNM) rappresentano un gruppo eterogeneo di patologie, per oltre il 90% rare, caratterizzate da un decorso progressivo e spesso degenerativo, che può variare notevolmente nel tempo, arrivando spesso a causare disabilità grave. L’esordio delle malattie può avvenire in età infantile, adolescenziale o adulta. I principali sintomi delle MNM includono difficoltà nella deambulazione, deficit di forza e sensibilità, dolori muscolari, facile affaticamento, problemi di equilibrio, alterazioni della sudorazione, disturbi respiratori e una progressiva disabilità motoria.
Accanto alle malattie neuromuscolari genetiche, esistono anche forme acquisite di grande rilevanza epidemiologica, come le neuropatie diabetiche, le lombosciatalgie e le miopatie infiammatorie, che incidono profondamente sulla qualità della vita dei pazienti.
Negli ultimi anni, l’attenzione verso le malattie neuromuscolari è notevolmente cresciuta, grazie anche ai significativi progressi nelle terapie, che hanno suscitato l'interesse di istituzioni, professionisti del settore sanitario, associazioni di pazienti e media.
La GMN è nata nel 2017 da un’idea di Angelo Schenone, professore ordinario di Neurologia dell’Università di Genova e direttore della Scuola di specializzazione in Neurologia del Dipartimento di neuroscienze – DINOGMI e di Antonio Toscano, professore ordinario di Neurologia dell’Università di Messina e Segretario generale dell’European Academy of Neurology.
GMN è promossa da ASNP (Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico) da AIM (Associazione Italiana di Miologia) e dalla SIN a cui entrambe le Associazioni aderiscono.
Anche l’ultima edizione della GMN ha registrato un grande successo, coinvolgendo oltre 1300 partecipanti, tra cui neurologi, fisiatri, pediatri, medici di medicina generale, neuropsichiatri infantili, fisioterapisti, biologi, genetisti, infermieri, psicologi, studenti di Medicina e Chirurgia, nonché pazienti, loro famiglie e rappresentanti delle associazioni. Questi ultimi hanno arricchito e animato le tavole rotonde organizzate nelle 19 sedi. Con un totale di oltre 10.000 partecipanti nelle 7 edizioni (2017 – 2024), l’iniziativa ha consolidato il proprio ruolo di riferimento nel panorama delle malattie neuromuscolari.
Uno degli obiettivi principali della GMN è rispondere alla crescente richiesta di informazioni proveniente da pazienti, famiglie e associazioni. La promozione e la diffusione continua dei progressi clinici e scientifici relativi alle malattie neuromuscolari rappresentano un impegno fondamentale per tutti i coordinatori.
Quest’anno, l'attenzione si concentra in particolare sulla prevenzione e sulle terapie innovative per le malattie muscolari, le neuropatie periferiche, le malattie del motoneurone e le patologie della giunzione neuromuscolare. A Bologna presso l’aula formazione dell’Ordine delle Professioni infermieristiche in Via Zaccherini Alvisi 15B interverranno numerosi ricercatori dell’IRCCS istituto delle Scienze Neurologiche di Bologna coinvolti nelle Malattie Neuromuscolari con una serie di brevi interventi di aggiornamento. Una diagnosi tempestiva e corretta, seguita da trattamenti terapeutici e/o riabilitativi, nonché una gestione multispecialistica, sono essenziali per garantire una migliore qualità della vita per questi pazienti. A tale proposito si fa presente che dall’aprile 2024 è attivo a Bologna presso l’Ospedale Bellaria, il Centro Clinico NeMO dedicato alle patologie rare neuromuscolari ad elevata complessità. In aggiunta da luglio 2024 è attivo in Regione ER lo screening neonatale per la Atrofia muscolare spinale, traguardo decisivo per trattare i neonati affetti prima che siano presenti i sintomi della malattia.
Sono previsti inoltre interventi videoregistrati della prof.ssa Elena Moro (Presidente EAN - European Academy of Neurology), del prof. Wolfgang Grisold - Presidente WFN - World Federation of Neurology e del prof. Alessandro Padovani - Presidente SIN - Società Italiana di Neurologia.
Seguirà la Tavola Rotonda dal titolo “La difficoltà della gestione delle malattie rare nelle aziende sanitarie”, che offrirà un ampio spazio al dibattito tra rappresentanti delle istituzioni, associazioni, pazienti, medici del territorio e operatori del settore, per approfondire le sfide e le soluzioni legate a questo ambito di interesse.
La GMN ha ottenuto il Patrocinio dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG), dalla Società Italiana di Neurologia (SIN), dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO) e dall’Associazione Italiana di Fisioterapia (AIFI).
Informazioni, programmi, aggiornamenti, iscrizioni sono disponibili sul sito www.giornatamalattieneuromuscolari.it.
Per maggiori informazioni, contattare la segreteria organizzativa the office – gmn@theoffice.it – tel. 040 368343.
